El sobreesforç econòmic que acumulen les famílies de les persones malaltes d’ELA ascendeix a 397.785 euros durant tota la malaltia. Així ho recull l’informe 'Impacte econòmic de l’ELA a Espanya', impulsat per la Fundació Luzón i elaborat per la consultora Fresno, que analitza la càrrega econòmica que suposa la malaltia per als afectats i les seves famílies. L’estimació pren com a referència una esperança de vida mitjana de quatre anys des del diagnòstic i una evolució de la malaltia al llarg de quatre fases.

L’informe amplia l’abast recollit en l’anterior 'Estudi de costos de l’ELA per a les famílies a Espanya', publicat per Fundació Luzón el 2024, on es quantificaven els costos directes que havien d’assumir les persones amb ELA i les seves famílies, i situava el cost de l’ELA per al conjunt d’Espanya entre els 184 i els 230 milions d’euros.

L’estudi que ara es publica, explica l’entitat, actualitza aquestes dades i amplia l’abast amb una estimació de l’impacte econòmic global de la malaltia a Espanya a partir de tres components: el cost directe de les cures i els suports, la pèrdua d’ingressos laborals de la llar i les prestacions econòmiques del sistema públic.

A més del cost assistencial, la malaltia provoca una pèrdua progressiva d’ingressos laborals, tant en la persona malalta com en qui n’exerceix les cures. Des de les primeres fases, les famílies deixen de percebre prop d’un terç de les seves rendes laborals prèvies al diagnòstic, una pèrdua que supera el 80% en les etapes més avançades.

L’afectació laboral arriba tant a la persona amb ELA com a qui assumeix les cures. En el 73% dels casos, la persona cuidadora principal és una dona, que sovint ha de reduir la seva jornada, sol·licitar una excedència o deixar la feina per atendre les necessitats derivades de la malaltia.

A més, l’informe evidencia que el sistema públic de protecció social esmorteix part de l’impacte econòmic, però no cobreix les necessitats reals d’una malaltia d’alta complexitat. La Prestació Econòmica per a Cures en l’Entorn Familiar (PECEF) cobreix entre el 3% i el 8% del cost d’una cura professional, mentre que la Prestació Econòmica d’Assistència Personal (PEAP) arriba a entre el 10% i el 14%.

En el cas del Servei d’Ajuda a Domicili, la intensitat mitjana d’atenció en els graus de més dependència se situa en poc més de dues hores diàries, una resposta insuficient quan les cures han de ser continuades.

L’estudi també identifica diferències territorials rellevants i una bretxa de gènere en l’accés a la protecció social. Tot i que dues de cada tres persones amb ELA reben alguna prestació, les dones hi accedeixen amb menys freqüència i perceben quanties inferiors.

L’informe recull els avenços introduïts per la Llei 3/2024 i el Reial decret llei 11/2025, que han establert un marc específic per a malalties d’alta complexitat i curs irreversible com l’ELA, amb mesures com l’agilització de la dependència i la creació del Grau III+.

A més, inclou les millores que tindrà, per a les persones malaltes d’ELA, la reforma conjunta de la Llei general de drets de les persones amb discapacitat i de la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència (LAPAD), aprovada pel Congrés el 14 de juliol de 2026.

No obstant, adverteix que «encara hi ha reptes» perquè aquests drets es tradueixin en una atenció efectiva, entre els quals la falta de professionals especialitzats en cures complexes, l’escassetat de serveis específics i les diferències territorials en l’aplicació del nou marc.

Via: El Periódico