"Il est où ? Il n'est pas perdu ? Il ne faut pas le perdre…", s'agite Marie-France qui balaie des yeux le sol, à la recherche de Paco. "Il est ma raison de vivre. C'est lui qui me maintient en vie. Si je ne l'ai plus, je me suicide", lance-t-elle, le regard hagard, alors que José, son mari, vient de nous ouvrir la porte de leur maison d'Anderlues.

Inquiète que son petit chien en ait profité pour se faufiler hors du jardin, elle en oublie les visiteurs qui viennent de débarquer dans son salon. Le sujet de toutes les attentions, c'est clairement Paco. "C'est un croisé. Il a la tête du bichon maltais et le corps du Yorkshire. Il a déjà dix ans. À mon avis, il est parti pour vivre plus longtemps que Querido, t'as pas l'impression, toi ?", interroge-t-elle son époux, qui acquiesce, comme pour la rassurer. Avant de rappeler à Marie-France que le sujet du jour est "sa maladie".

Docile, la mère de famille répond aussitôt aux questions, avec une douceur dans le regard qui ne la quitte pas. Son âge ? "Pour cette maladie, je suis vieille, nous dit-elle. Dans six mois, j'aurai 70 ans. En général, on meurt avant. Ma maman en est décédée quand elle avait 63 ans". Car la maladie de Huntington, dont est atteinte l'Anderlusienne, est en effet une histoire de famille. Cette affection neurodégénérative héréditaire rare détruit progressivement les cellules nerveuses du cerveau, engendrant des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques.

Maman de quatre enfants et grand-mère de cinq petites-filles, Marie-France était infirmière. "Je n'ai travaillé qu'une dizaine d'années parce que j'ai surtout élevé mes enfants", explique-t-elle. J'avais 35 ans quand j'ai appris que j'étais porteuse du gène mais les premiers symptômes de la maladie ne sont apparus que vers mes 60 ans".

Si elle a donc vécu jusque-là une vie en quelque sorte 'normale', "quand on m'a annoncé le résultat des tests génétiques, j'ai forcément très mal pris la nouvelle", se souvient-elle. C'est que, dans la famille, plusieurs membres également atteints avaient laissé des souvenirs plutôt effrayants, "morts jeunes de maladies bizarres".

Les premiers symptômes de la maladie sont apparus chez Marie-France vers l'âge de 60 ans. ©ERIC GUIDICELLI

Il faut dire qu'à l'époque, on ne savait pas grand-chose de cette pathologie dont le gène n'a été découvert qu'en 1993, année où en est décédée la maman de Marie-France. "C'était fort tabou, intervient José, infirmier urgentiste. On disait que la grand-mère était à l'hôpital parce qu'elle était devenue folle, sans plus. Elle était cheffe cuisinière dans un mess et les premières difficultés rencontrées se sont manifestées par des oublis de commandes, des erreurs de quantité…"

Envoyée à la médecine du travail, la mère de Marie-France est alors orientée vers un neurologue. Après examen, un diagnostic de maladie d'Alzheimer est posé et elle est mise en pension anticipée. En 1985, elle est admise à l'hôpital psychiatrique de Mons où elle décédera en 1993.

Au début des années 90, alors dans la cinquantaine, la petite sœur de la défunte présente à son tour des troubles neurologiques. "Son médecin suspecte une démence vasculaire, précise José. Mais après avoir demandé un avis à un neurologue des Cliniques Saint-Luc, la maladie de Huntington est évoquée pour la tante de Marie-France".

Dès ce moment, pour confirmer ce diagnostic, plusieurs membres de la famille sont convoqués dans un centre de génétique. Certains demandent à faire le test pour être fixés. D'autres préfèrent ne rien savoir. Marie-France s'y soumet. "Comme c'est une maladie héréditaire et comme j'avais déjà mes quatre enfants, j'ai voulu savoir si j'étais porteuse du gène. J'étais terriblement angoissée à l'idée de le leur avoir transmis. Je culpabilisais mais je voulais savoir".

Atteinte de la maladie de Huntington, Marie-France a beaucoup souffert de dépression. ©ERIC GUIDICELLI

José, le père de famille intervient : "C'est une maladie génétique autosomique dominante; ce qui signifie que les enfants ont une 'chance' sur deux d'avoir la maladie". Ce que répète dans la foulée son épouse, en articulant bien, "oui, mes enfants ont une chance sur deux d'avoir la maladie".

Sur les quatre enfants, deux ont voulu faire le test génétique pour être fixés. "Bonne nouvelle : mon fils aîné et ma petite dernière sont heureusement négatifs, sourit avec soulagement Marie-France, avant de reprendre, mais les deux du milieu n'ont toujours pas voulu faire le test pour savoir s'ils étaient porteurs du gène. Je suis terriblement angoissée pour mes enfants. Vous comprenez, j'ai peur qu'ils l'aient".

Reste que, pour Marie-France, l'annonce de cette maladie neurodégénérative incurable provoque un effondrement. "Pleurs, dépression, consultations psychologiques et psychiatriques, énumère José. Il faut se reconstruire".

Et si, pour Marie-France, apprendre qu'elle était atteinte fut "une vraie catastrophe", son premier réflexe a été de se rendre à Paris à l'Association française Huntington, pour trouver des réponses à ses questions sur la maladie. Pendant deux ans, le couple reçoit documentation et soutien, tout en participant à l'assemblée générale à Paris à l'issue de laquelle Marie-France et José sont encouragés à créer une association francophone en Belgique. "J'ai quand même fait quelque chose de positif, après le diagnostic, se félicite-t-elle, puisque j'ai créé la Ligue Huntington en Belgique. J'en suis fière parce que ça peut aider les autres malades. Moi, en tout cas, ça m'a beaucoup aidée. C'était en 1996. On fête les 30 ans de l'association cette année".

Marie France est atteinte de la maladie de Huntington et c'est objet d'un "Mots pour maux". ©ERIC GUIDICELLI

Si elle estime qu'aujourd'hui, "ça va", Marie-France s'est toujours fait suivre par un psychiatre et un neurologue depuis l'annonce du diagnostic. "J'étais en dépression, avec des hauts et des bas. J'ai fait deux tentatives de suicide. Je fumais beaucoup et j'avais de très sérieux problèmes d'alcool, nous confie-t-elle. Je buvais beaucoup, du vin blanc. Parce que je pensais que ça allait me détendre mais c'est l'inverse. Maintenant, ça va. Juste un petit porto en apéro le dimanche, hein José ?".

Lequel sourit et précise dans la foulée : "Dans la maladie, il y a des atteintes à trois niveaux : psychiatrique, cognitif et moteur. Chez mon épouse, jusqu'il y a une dizaine d'années, les troubles étaient essentiellement psychiatriques. Le cognitif a commencé aux alentours de la soixantaine, tout comme le problème moteur. À cause des problèmes de déglutition et de la marche devenue plus approximative, il a fallu mettre en place la kiné et la logopédie". Ce sur quoi Marie-France réagit : "Ah, ma mémoire, je ne vous dis pas. C'est une véritable catastrophe !", lance-t-elle avant de soudainement s'interrompre. "Où est Paco ? J'ai peur de le perdre. C'est mon petit chien qui me tient en vie; je l'adore plus que tout".

Malgré la maladie de Huntington, Marie-France savoure encore les plaisirs de la vie: faire la cuisine, les courses et des promenades avec Paco. ©ERIC GUIDICELLI

Rassurée de voir le chéri paisiblement assoupi dans le canapé, Marie-France reprend sans transition le fil de la conversation. Si elle devait décrire son état aujourd'hui, elle dirait : "Je ne me sens pas trop mal. Je trouve que je me sens encore bien. Il y a des choses que j'aime faire, quand même". Comme ? "Des courses !, s'exclame-t-elle avec un sourire jusqu'aux oreilles. Oui, oui. Des courses alimentaires, j'aime bien faire ça. Et, en règle générale, je n'oublie rien; donc, je suis fière de moi. Je sais aussi faire ma petite popote. J'aime cuisiner des pâtes. Une recette simple, que je connais par cœur, avec des poivrons et des blancs de poulet, ça va. Et je suis contente quand même de réussir ça. Tous les lundis, on fait des pâtes. J'aime qu'on ne bouleverse pas mes habitudes. Sinon, j'adore aussi promener mon petit chien".

Si son visage se détend à l'évocation de Paco ou d'un petit porto, il se crispe à l'idée de "devenir comme son frère" à présent décédé qui, après quelques années de maladie "ne savait plus rien faire". Et d'ailleurs, sans tabou, Marie-France aborde le sujet : "Oui, j'ai pris des dispositions pour ce qui concerne les démarches d'euthanasie. Cette maladie, vous savez, c'est terrible. Vous devenez complètement dépendant; c'est le plus terrible. Mon mari a beaucoup de patience avec moi. Ça se passe pas trop mal avec lui, heureusement. Parce que, à mon avis, c'est terrible pour les autres aussi".

Puis elle enchaîne : "Regardez la photo, derrière vous. C'est mon neveu, le fils de mon frère. Il était vétérinaire. Il s'est suicidé quand il a appris qu'il était positif. Il ne voulait pas finir comme son père. Il avait 45 ans. Vous imaginez… C'est pas une catastrophe, ça ?"

Marie-France garde espoir dans les progrès de la science. ©ERIC GUIDICELLI

Témoigner de cette terrible maladie de Huntington, pour Marie-France, "c'est important parce que cela peut montrer à d'autres personnes atteintes que l'on peut vivre longtemps sans gros problèmes. Et je suis convaincue qu'avec les progrès de la science, il faut garder espoir".

Le logo de notre série "Mots pour maux" ©Raphaël Batista

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.